消费者会不自觉地将对整个行业的不信任投射到她的身上，哪怕她的初衷是为了公益，为帮助蔡磊对抗渐冻症。

  蔡磊，这位曾经在京东集团叱咤风云的副总裁，人生却在2019 年发生了重大转折，他被确诊为渐冻症。

  然而，科研之路困难重重，成为了最大的阻碍，蔡磊的资产在这面前无疑是杯水车薪。

  初步计算，项目前期最少需要投资 7000 万，为了筹集这笔资金，蔡磊想尽了办法。

  他发起 “冰桶挑战”，希望能够通过这种方式让更多人了解渐冻症，同时号召大家募款。

  然而，除了他自己以及同事、机构的捐款外，哪怕加上来自社会层面的善款也并不够，这些钱对于攻克渐冻症的项目来说，只是杯水车薪。

  他和妻子段睿决定，利用直播平台，一边销售商品，一边为渐冻症事业贡献力量，他们的直播间 “蔡磊破冰驿站” 应运而生。

  2024年，他的身体机能出现了断崖式下降，四肢基本瘫痪，声音变高变细变模糊，妻子段睿也只能结合语境听懂六成。

  蔡磊的病情更是让他经常疼的难以入睡，本就呼吸困难的他还要忍受疼痛的折磨。

  尽管蔡磊的身体健康情况越来越差，但他始终没放弃与渐冻症的抗争，他和他的团队在渐冻症研究领域取得了一系列令人瞩目的成果。

  在此之前，蔡磊与中美瑞康合作开发的针对 SOD1 基因的RAG-17，也在 2024 年 5 月正式在中国获批临床，成为目前全球唯一一款在中美均获批临床的渐冻症 RNAi 疗法。

  这些成果的取得，离不开蔡磊和他的团队的不懈努力，也离不开社会各界的支持和帮助。

  在蔡磊与渐冻症抗争的漫长道路上，他始终与其他渐冻症病人保持着紧密的联系，其中陈静雯的故事尤为令人动容。

  2024 年 11 月，当蔡磊得知 26 岁的湖南渐冻症患者陈静雯的情况后，立刻向她伸出了援手。

  彼时的陈静雯，病情已发展得十分迅速，一米六的个子，体重却只有 70 多斤，身体健康情况每况愈下。

  蔡磊深知她所面临的困境，不仅在精神上给予她鼓励，让她坚定与病魔抗争的信念，还积极为她寻找可能的治疗方案和资源。

  但遗憾的是，由于陈静雯的肺功能已过低，需要长时间佩戴呼吸机，她已不符合伦理和药物临床的入组条件。

  像陈静雯这样的例子还有很多，蔡磊的手机里的微信和电话总是响个不停，其中大部分都是患者的求助信息。

  但现在蔡磊的资产金额来源几乎只有直播间的收入，其中大部分都要继续投入到研发上。

  近日，蔡磊的妻子段睿突然发视频揭露了其直播带货账号 “蔡磊破冰驿站” 的遭遇。

  段睿在视频中难掩无奈与委屈，她表示，蔡磊曾提醒她近期有账号有规模地给科研捣乱，让她多加小心。

  段睿和工作人员第一时间尝试私信这些给出差评的用户，希望能处理问题，然而得到的结果却让他们心寒，因为这些用户根本就没有订单号。

  据传，在一次直播结束后蔡磊起身活动，有网上的朋友表示蔡磊虽然行动略显迟缓，但却能自主站立和行走。

  他们似乎选择性地忽略了蔡磊在直播中艰难发声、手臂无力的画面，也无视了他日益消瘦的身形和逐渐萎缩的肌肉。

  事实上，蔡磊夫妇一直都在定期发布科研进展报告，这中间还包括资金的投入和使用情况。

  然而，这些恶意评论者却对这些公开的信息视而不见，他们仅凭自己的臆想，就对蔡磊夫妇的资金去向进行恶意揣测和攻击。

  黄奇帆：未来10年、20年后世界上将有几十亿个机器人4月8日，在广州·鹏瑞1号湾颂艺术中心举办的“读懂中国系列学术沙龙·湾区科学技术创新对话”上，中国国家创新与发展战略研究会学术委员会常务副主席黄奇帆以“湾区的新质生产力如何围绕三大赛道展开”发表主题演讲。

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  在阅读此文之前，麻烦您点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持文、编辑小娄2022年12月29日这天，消失在大众视野许久的央视主持人朱军在社交平台上更新了一则内容。

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